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生きているということ ―真・カミングアウト
2018.09.13 Thursday 17:17

まずは遅くなりましたが

平成30年7月豪雨災害(6月28日〜7月8日)に続き

次々と発生した台風、

その中でもW台風であった19号、20号と(8月22日〜24日)

9月4日、室戸台風を超える超大型台風21号、

更には9月6日の北海道胆振東部地震災害と

たくさんの方々が被災され、胸が痛んでなりません。

そして未だに台風21号と北海道胆振東部地震からは

電気の復旧していらっしゃらない方々も多く、

その辛さはいかばかりかと・・・

心よりお見舞い申し上げます。

 

長い期間にわたって復旧作業に尽力しておられる

電力等ライフライン関係の方々、

自衛隊の皆さま、

ボランティアの方々、

本当に、本当に、感謝しています。

 

被災された方々も、

救出、復旧のご尽力をいただいてる方々も

どうぞ皆さまお身体大切になさってください。

 

1日も早い安定した日々に戻られることを

お祈りすることしかできず自分の無力が悲しいですが

大阪の片隅から心より願っております。

 

 

蘭 アングレカム属 花言葉『祈り』

 

 

 

そして長い間またお休みをいただいておりました。

たくさんのメールをありがとうございました。

まったくお返事ができていません、すみません。

多くの方が「お返事不要」と書いてくださって・・・

お布団の中で泣きながら拝読していました。

 

台風21号の際にもご心配をいただき

重ねて御礼申し上げます。

うちでも半日ほど停電しました。

でも未だ復旧していない方々も多いことを思うと

申し訳ないような気持ちでいっぱいです。

 

あの半日でも困っていました。

水も出なくなりましたから。

トイレ流せないって悲しいですね。

買い置きの飲み物などである程度水分は摂れるのですが・・・

 

私はヘルパーさんに入浴介助もしてもろているので

普段お風呂にお水をはっていないんです。

いつもきれいにお掃除してくれはるから。

 

うちは無理ですがお風呂のお水って

できるだけ抜かないようにした方がいいですね。

阪神大震災の時にそれで助かったことがあります。

トイレまでバケツで運んで流してました。

 

 

実はW台風の頃から体中が痛くて重くて動けず

10日間ほど水だけしか飲んでいませんでした。

正直、これで死ねるかな・・・と思いました。

不思議なんですが、3〜4日目から38℃前後の熱が続いて。

風邪でもなさそうやし。

 

考えたらどうも熱中症の症状でした。

停電の時までクーラーつけっぱで

熱中症なんてと思っていましたが

人って1日の食べ物から1L以上の水分を摂るらしく

水だけでは熱中症になるとか。

塩分と糖分を摂らないとダメで。

それからは水に糖分と塩を少しづつ入れて飲んでいました。

もう動くこともできずに、這いずるようにPCを立ち上げ

お店だけはお休みにしました。

 

食べずに1週間目頃から考え始めました。

花に何かあったらどないするんやろ。

まぁ息子はもう19歳やし、ええです。

でもそれまでお店やInstagramにも載せてた

そして載せきれてない品々は・・・

 

180913P0.jpg

 

特にロシア産フェナカイトはもう世界の宝です。

その中でも良い子ばかりを花が持っています。

もし花が死んでも他に石をわかる家族はいません。

 

180913P.jpg

 

8月中だけ、とお値引きしていた子たちもいます。

お問い合わせをいただいていた方々には

携帯からお詫びとお返事をお送りしていました。

もうしばらくお待ちくださいと書きながら

本当にできるか、自分でも不安でした。

 

180913P1.jpg

 

まだまだたくさんの

希少な希少なロシア マリシェボ産フェナカイトたち。

本当にまだいっぱいあって

長い時間をかけて大切にお店に置いておくつもりでした。

多分、どこにもないレベルの最高の子たち。

 

180913P1H.jpg

 

 

年老いた母が心配して何度も来てくれました。

ようやくなんとかお粥が喉を通ったのが10日目くらいです。

それから体力を戻すのに今までかかりました。

 

床ずれを起こすほど寝た切りやった間

ただお布団の中でうつらうつらと半分寝ているような中で

もしお店をまた開けることができたら

まずフェナカイトたちの原価率を上げよう、

特別販売の子以外は2割前後は価格を下げて、

できるだけ早くお嫁に出そう、

そう思っていました。

質も美しさもどこにも負けないつもりですが

お値段もギリギリまで下げて行こう・・・

 

もしフェナカイトを加工して

ご自分で何かを作りたいと言う方がいらっしゃれば

数によっては儲けなど最小限で

できるだけお役に立てるようにしよう・・・

 

 

今日、なんとかお店を再開できました。

午前中、お店を工事中にして

フェナカイトの価格をかなり引き下げています。

8月中だけ特価だった子たちも

そのままのお値引き価格にしました。

 

 

 

 

他にもインスタグラムに載せた

新しい別嬪さんたち。

時間はかかりますが頑張ってだしていきます。

 

上の子はジェムシリカ クリソコラ マラカイト

テノライト(黒銅鉱)イン クォーツ、です。

表面

 

 

そしてこれは特別なビーズ。

180913A.jpg

 

アレキサンドライトのロンデル型ビーズです。

残念ながらブラジル産ですが

ロシア産ではこの10倍のお値段でも手に入らないでしょう。

この子で幅2〜2.5mm程の小さなビーズですが

1cm分(約7〜9個)で約0.5ct、1万円くらいになります。

 

180913A1.jpg

 

ブラジル産ですので光による変色は今一つですが

 

180913A0.jpg

手元の光に近い部分が少し赤っぽくなっています。

 

でも紫外線に蛍光します。

180913A4.jpg

 

しかもロンデル型なので

キャッツアイ効果が出ます。

アレキサンドライトは

本家本元キャッツアイのクリソベリル。

アレキサンドライト・キャッツアイ、です。

 

 

180913A3.jpg

 

 

他にも素敵なビーズたちが入っています。

花が丸玉が苦手なので少ないですが

偽物でも処理石でもない、

本物の生きた石たちを職人さんが作ったビーズ。

できるだけ早く、少しづつでも出していきます。

 

サファイアの丸玉(8mm)

180913S.jpg

 

透明度はなく黒っぽいですが本物のサファイアです。

約5ctで、1粒5800円を予定しています。

ちなみにこれもアレキサンドライトも限定品です。

また手に入れば仕入れたいですが・・・

 

180913S1.jpg

 

 

 

話は変わりますが

以前カミングアウトした時より

ある思いで詳しく告白します。

 

 

花はレディ・ガガと同じ線維筋痛症です。

それだけでは障害1級を受けるのは無理に近い。

慢性疲労症候群(CFS)と呼ばれる病気も併発しています。

よく仮病扱いされる方を見かけますが

IOM(米国医学研究所)も今深く研究しています。

 

主に脊髄、血液から花はこの病気になりました。

脊髄損傷も検査でわかっています。

それと多分数年前にお店休んで手術した脳腫瘍、

親指一節分以上の大きさで脳下垂体がパンパンになってて

すぐ近くの視神経を長年圧迫していました。

まだ良性やったから良かったのですが今でも目が見えにくいです。

見えてはいるんですが見えていないというか、

脳が反応しにくいというか。

 

中脳や視床が原因になる場合も多い病気です。

今では筋痛性脳脊髄炎疲労症/慢性疲労症候群、とか(ME/CFS)

全身性労作不耐症(SEID)とも呼ばれています。

人工の0.3%くらいが該当するらしいですが

その中の重症レベル0.1%に入っています。

 

ですからお風呂で身体を洗うだけで寝込みます。

ヘルパーさんに洗うのを手伝ってもろても

数時間後には全身痛で唸って翌日まで寝こみます。

 

気圧の変化にも敏感です。

この時期は秋雨前線でキツイですね。

あの赤と青の線が入ると強烈に痛みます。

こんな病気の人が他にもたくさんいてはります。

 

今はこんな貼り薬ができて

(経皮吸収型鎮痛剤)

180913b0.jpg

見苦しくてすみませんー^^💦

今回は鎖骨下に貼っています。

貼る場所が6か所に限られているので順番に。

1週間、効いてます。

まぁ、麻薬みたいなものです。

モルヒネみたいに強くないですが

今はMAXの1回15mgを処方されています。

でもできるだけ10mgで済ますようにしていますが。

なんせ悪名高きオピオイド系のお薬なので

副作用、強いです。

 

しかもかなり長期使っていますから。

いつまでこれで抑えていられるか。

・・・抑えきれない時も多々あります。

 

 

こんな話を書いたのは

お店を休む言い訳ではないです。

こんな身体でもお店、続けてこれました。

やがてMam & Dadは満6歳になります。

 

線維筋痛症とCFSと。

お薬の無い時代は地獄でした。

1日24時間、気を失って寝てる時以外は

発狂してもおかしくない全身の痛み。

今、たとえキツいお薬でも助かってます。

 

線維筋痛症も病名とは認められていませんでした。

先進国では殆どが難病指定している病気なのに。

5年ほど前かな、やっと病名だけ認められたのは。

でも今でもなかなか良い先生には巡り合えません。

線維筋痛症というだけで診察拒否するお医者さま、多いです。

何件もお医者さまをまわるドクターショッピングで疲れ果てる人も。

花は今の先生に出会えて本当にラッキーでした。

何よりもCFSがご専門の1つで、本当に名医です。

かなりのご年配なのが心配・・・

 

線維筋痛症は日本全国に200万人とも言われています。

1番酷いステージ垢膿万人とか。

花も一時はステージ垢任靴拭

今は長い時間は無理ですが

お仕事、できています。

 

同病の方、

そして他の病気で苦しんでいる方、

・・・命にかかわるご病気の方にはごめんなさい。

でも死にたくても死ねない苦しい病気の方、

 

こんなヤツもいます。

医学も進んでいます。

わからないことは質問してください。

できることはお答えします。

 

そして生きる希望を持ってください。

 

 

 

災害は惨いです。

亡くなった方々や

そのお身内の方々の気持ちを思うと

・・・・・・・・・言葉になりません。

 

 

 

祈ることしかできへん、なさけない。

 

 

病気も苦しいです。

誰よりもわかると思っています。

直る見込みのない病気は悲しいです。

けど、絶望しないで。

 

 

花もガンバりますから。

 

 

負けずにガンバってください。

 

 

 

 

 

 

さっきお目汚ししたのでちょっと小奇麗な写真を・・・😳💧

 

インスタに上げてる写真です。

 

 

180913BT.jpg

 

ラリマーに見えるでしょ?

 

😊♬ ブルーオパール ♬😊

最高級で、しかも無処理です。

お高くなりそうです・・・1粒900円くらいかな。

180913BT1.jpg

 

 

 

 

180913T.jpg

 

これはタンザナイトの小さなナゲットビーズ。

1cm(7個前後)で300円くらいでいけそうです。

オーナーが絶対加熱してない最高級品だ!と豪語してました。

うん、みんな色が違うんですよね。

加熱はほぼ色がツライチですから。

 

180913T1.jpg

 

 

 

 

そして特別のイリスアゲートが入りました。

ひょっとしたらこれで最後かも、です。

これだけは別のアメリカの知人オーナーからなんです。

花の母よりずっと年上のすっごいお爺ちゃんです。

 

自分の今までのコレクションを分けてくれています。

だから多少お高くても仕入れています。

でももうかなりのご高齢なので・・・

 

 

相変わらずクラック多いですが たらーっ

 

最大幅 約11.5cm 多分最大級

180913.jpg

1番良い子をわけてくれたのかも・・・最後のつもりで。

 

 

 

 

 

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